Chodím na skupinová cvičení

Ahoj! Já jsem Petr a Béďu mi zjistili, když mi bylo 30 let. Už je to pěkná řádka let, co s tímhle parťákem brouzdáme životem. Naučil jsem se za tu dobu plno věcí. Třeba že nemůžu jíst rajčata. A taky, že mi nejvíc pomáhají skupinová cvičení v Revmatologickém ústavu Na Slupi.

Než mi přišli na mou diagnózu protrpěl jsem si plno příznaků. Píchalo mě v kyčli, po ránu jsem cítil ztuhlost celého těla nebo jsem musel spát v sedě, protože mě bolela bederní páteř. Samozřejmě jsem delší dobu navštěvoval rehabilitace, dostával jsem magnety i rady, jak cvičit. Taky mi bylo řečeno, že musím zhubnout. Až při jedné návštěvě rehabilitace mi sestřička poradila, ať si nechám udělat u obvoďáka krevní testy na zjištění antigenu HLA-B27. Nezdál se jí můj pohyb a měla podezření na Bechtěreva. Test mi vyšel pozitivní. Poslali mě na rentgen a navštívil jsem Revmatologii v Krči. Upřímně to pro mě byl hodně nehezký zážitek. Po dvou hodinách čekání mi doktor oznámil, že mám Morbus Bechtěrev, dal mi vizitku s odkazem na revmainfo.cz a velké balení Brufenu. Prej mám nárok jednou za rok na lázně. „Vyšetření“ trvalo 5 minut. Ahaa?!

A jelo se dál

Během týdne se mi ozvali z ordinace, zda nechci darovat krev na výzkum. Takže, když jsem já chtěl pomoct, tak nic a teď se jim hodím? S čistým svědomím jsem si řekl o peníze. Po roce jsem se dostal do Revmatologického ústavu Na Slupi. A to je úplně jinej level! Domácí prostředí, kde vidíte plno stejných lidí, jako jste vy. Posiluje vás to a zároveň varuje, co se může stát, když o svého Béďu nebudete pečovat. Není nic horšího než vidět člověka stejného věku, který pomalu nevidí na jmenovku na dveřích, protože se nemůže podívat výš. Po pár letech jsem se v ústavu dostal k biologické léčbě.

Biologická léčba? To je jiná!

Když dostanete biologickou léčbu, jó, to je jiný kafe! Můžete skotačit venku i doma. Jak je libo! Jak jsem správně pochopil, biologická léčba snižuje imunitní systém, a proto pomáhá k zastavení tohoto autoimunitního onemocnění. Většinou se aplikuje pomocí jednorázové injekce z takového vystřelovacího pera. Dozvěděl jsem se, že na biologickou léčbu není dobré užívat antibiotika, protože by měly až moc velký grády! Také se doporučuje brát léky na bolest či zánět až v krizových situacích, kdy je bolest nesnesitelná. Vedlejší účinky biologická léčba asi má, otázkou je, zda se výrobce nechrání před případnou žalobou.

Co doporučuju?

Užívejte každého dne, kdy normálně vstanete a bez obav si navléknete ponožky. Život s Béďou chce pozitivní přístup. Vyprdněte se na sebelítost. Přehodnotíte své priority. Měl jsem období, kdy jsem si lehal do postele půl hodiny. A když jsem si konečně lehnul, smál jsem a brečel zároveň. Proč? No, protože jsem si potřeboval ještě odskočit na záchod. Starala se o mě tehdy moje maminka a můžu vám říct, že to není nejlepší pocit na světě. Říkáte si, že chcete všechno skončit. Že nechcete být na obtíž. A ještě se nechat obsluhovat někým, kdo by měl být sám opečováván.

Ale tehdy mi došlo, že nemůžu všechno skončit. Bylo by to moc sobecké rozhodnutí. Však je na tom plno lidí mnohem hůř.

Cvičit, cvičit a cvičit

Pokud vám to jde, hýbejte se! Zkuste si najít koníčky nebo vyzkoušejte různé sportovní aktivity. Choďte se jednoduše bavit. Když mě opustila krize po třicátých narozeninách, kdy se mi opravdu nic nedařilo a skončil mi i dlouhodobý vztah, začal jsem podnikat. A na nic nebyl čas. Až když se mi blížila čtyřicítka, začal jsem chodit cvičit do fitka a navštěvoval jsem individuální tréninky – abych se těch 40. narozenin taky dožil! Během dvou měsíců jsem shodil 5 kilo a bolest v kyčli jsem necítil každý den. Možná jen jednou za měsíc. Dneska pravidelně chodím na skupinová cvičení do Revmatologického ústavu a jsem nadšený. Naučí vás správné cviky i dýchání. Vřele doporučuju! Dost mi pomohla i Vojtova metoda, především na uvolnění žeber. Pravidelně chodím i na Power Yogu, což je v podání bechtěrevika občas komické, ale něco uděláte pro tělo a mnoho cviků na rehabilitacích je právě z jógy.

Zjistil jsem, co mi nedělá dobře

Přišel jsem na to, že když omezím pečivo a rajčata, je mi lépe. Taky po čokoládě se necítím nejlíp. Pociťuji velký duševní i fyzický útlum, ale je možný, že mám jen alergii. Kdo ví. Nejlepší je pozorovat, která potravina vám dělá dobře a která ne. Život s Béďou je jednoduše jedno velký pozorování a objevování. Osobně si myslím, že se u mě Béďa projevil někdy po 26. narozeninách, kdy jsem spadl z dětské houpačky. V zápalu boje jsem chtěl převážit přítelkyni, poposedl jsem dozadu, převážil se a spadl rovnou na záda. Pamatuju si, že ve mně nějak luplo a nemohl jsem chvíli vstát. Nosil jsem si pak na památku nějaký čas modřinu ve tvaru Itálie – otázkou ale je, zda to byl první impuls Béďi nebo ne. Bůhví.