O projektu

Důvod, proč jsem založila tento web, Instagram a Facebook pod jménem Život s Béďou, je vlastně docela prostý. Měla jsem všeho už plný zuby. Bechtěrevovu nemoc mi diagnostikovali někdy koncem roku 2018. Od té doby jsem se snažila načíst co nejvíce možných článků, ale furt jsem nenacházela odpovědi na všechny mé otázky.

Koupila jsem si knihu Bechtěrevova nemoc – Návod na aktivní život a průvodce cvičením od Markéty Hušákové a Andrey Levitové, ale furt jsem hledala víc a víc. Chyběly mi rady od lidí, kteří se perou se stejnou nemocí jako já. Chtěla jsem se ptát, zda se občas taky cítí tak unavení, když je venku zima. Nebo zda jim pomáhají nějaké bylinky. Nemohla jsem najít nic a lékaři mi stěží dokázali odpovědět.

Přidala jsem se po nějakém čase do facebookové skupiny Sdružení Bechtěreviků, kde jsem si konečně mohla pročíst, čím si prochází ostatní bechtěrevici. Ale i tak mi to nestačilo. „Na týhle facebookový skupině je tolik lidí, kteří trpí stejnou nemocí a já nemůžu najít žádnej web, kde se dočtu všechny potřebný informace pohromadě? Jak je to možný, sakra?“ říkala jsem si, když jsem se zrovna vracela z revmatologické ústavu s podezřením na zánět kyčle (koxitidu). Dostala jsem berle, nespočet léků a pajdala jsem si to opět úplně demotivovaná domů.

A zatímco jsem doma poslušně papala prášky na zánět a snažila se nezakopnout o svého psa s kočkou, sedla jsem si k počítači a rozjela projekt Život s Béďou. Protože je to věc, která má smysl. A pokud jsem člověk, který může udělat něco, co bude pomáhat, zlepší to někomu den nebo alespoň pomůže v období bezmoci, podržte mi pivo a jdeme na to! Na webu najdete příběhy bechtěreviků, rozhovory, články o cvičení, rady, tipy, triky, usměvavý věci, občas i ty smutný věci, ale najdete tu věci!

Žít s Bechtěrevovou nemocí se člověk naučí. Není to vždycky růžový, ale dá se. Důležitý ale je, že víte, jakou nemoc máte. Největší problém této nemoci podle mě je, že plno lidí neví, zda Bechtěreva má. Ono totiž když vás bolí záda nebo klouby, málokterého lékaře hned napadne nechat vás otestovat. Takže pokud tento web pomůže lidem s chronickými bolestmi zad k zjištění, že trpí touto nemocí, budu ráda. Protože místo samých opichů zad bez odpovědí budou konečně vědět, jak se naučit žít s Béďou.

A proč Život s Béďou? No, prostě tak Bechtěrevově nemoci říkáme. Béďa. Protože s ním musíme žít celej život a říkat mu Bechtěrev je moc tvrdý i na takovou nemoc. Nemyslíte?