Někdy si musíš říct o pomoc

Ahoj, jmenuji se Lucka a mám neradiografickou axiální spondyloartritidu. Diagnózu jsem se dozvěděla v březnu 2020, ale moje první revmatologická diagnóza to bohužel nebyla.

Vezmu to vše od úplného začátku

Byl leden 2018, slavila jsem své 19. narozeniny. V neděli, druhý den po oslavě, jsem šla vynést odpadky. Bydleli jsme s rodiči v 7 patře a mě se nechtělo čekat na výtah, tak jsem svižně vyběhla ze schodů. Ve třetím patře jsem ucítila divnou slabost v levém koleni, tak jsem zpomalila a nazpátek jsem už jela výtahem.

Druhý den jsem měla mít odpoledku, ájinu, kterou jsem ze srdce nenáviděla a děsila mě blížící se maturita z ní. Napsala jsem si omluvenku a na odpoledku nešla s tím, že se aspoň mrknu k nové doktorce (konečně k tý pro dospěláky a né děti). Doktorka mi koleno prohlídla a řekla mi, že je hodně horký, tak ať ho nechám v klidu a kdyžtak si ke konci týdne dojdu pro doporučení k ortopedovi, kdyby potíže neustali. Odcházela jsem překvapená. Šla jsem tam, protože se mi nechtělo na odpoledku a vědomě jsem zasimulovala, abych dostala razítko pro třídního.

V noci mě přepadla nejspíš horečka, neuvěřitelně jsem se potila. Ráno jsem chtěla vstát, ale nešlo to. Koleno bylo jako obří bambule, začla jsem brečet a volala mámě, že nemůžu chodit. Vzala jsem si léky, které mi dala den předtím obvodní a doufala, že bude líp. Nebylo.

Jak šel čas…

Za týden už jsem ležela na lehátku u ortopeda, který mi udělal úplně první mojí punkci. Následovalo vyšetření na rentgenu, kultivace punktátu a odběry krve. Nic konkrétního se nezjistilo, jen vysoké CRP. Byla jsem odeslaná na revmatologii.

Po dvou a půl měsíci jsem dostala diagnózu – reaktivní artritida. Mezitím jsem ale měla maturitní ples a vložila jsem do toho všechny svoje síly, abych ten ples zvládla. Nevím, co si kdo pod tím představí, ale pro mě to znamenalo Aulin ráno (u zkoušky) a večer, kdy jsem k tomu hodila ještě pár panáků.. nechtějte vědět, jak mi bylo následující týden.

Po diagnóze jsem vyfasovala Meloxicam- nesteroidní antirevmatika. V tu dobu přípravy k maturitě vrcholili a mě prášky uspávali, ještě víc než mě unavovala nemoc. Brala jsem je jen tehdy, když jsem si mohla dovolit dlouho spát, což moc často nebylo.

Vedlejší účinky léků a nová práce

Na konci května jsem odmaturovala, dokonce i z tý příšerný ájiny. V červnu jsem měla jediný cíl- začít brát léčbu (salazopyrin) a s tou potvorou zatočit. Já neumím doslova ani popsat, jak mi po ní bylo. Chtělo se mi všechno skončit, nic nemělo smysl, bolelo mě na hrudi, špatně se mi dýchalo, motala se mi hlava a všechno bylo v mlze.

Měla jsem úzkostě-depresivní pocity, které do pár dnů od vysazení úplně odezněli. Píšu to, protože mě samotnou překvapilo, jaké mohou mít vedlejší účinky podobu.

Odjela jsem k moři, nic nebrala, odchodila dvoje rehabilitace kolene a rok jakoby se po revmatických potížích slehla zem.

Po střední jsem zkusila vejšku, ale zjistila jsem, že to není nic pro mě, byl to jeden velký stres a to jsem přesně nepotřebovala. Pak jsem dost střídala práce, ale našla jsem se v práci jako prodavačka ve zdravý výživě. Tam, přestože to bylo asi moje nejštastnější období roku 2019, jsem poprvé ucítila bolest zad. Říkala jsem si, že to je určitě z toho, že nejsem zvyklá tahat těžší věci a že si časem zvyknu. No hádejte co, zvykla jsem si? Ani náhodou.

Měsíc a půl od nástupu do zdravý výživy už jsem ležela na lehátku na pohotovosti a sestřička mi píchla dvě obří injekce do zadku. To byla půlka října 2019. V listopadu se mi vrátilo mnou už dříve poznané noční pocení.

Nervy, nervy a zase nervy

A teď stručně k tomu, co se událo za prosinec a leden. Náhlý vyhazov z mojí milované zdravé výživy, dvě úmrtí v rodině, velmi stresující prostředí v novém zaměstnání, panická ataka, další dva obstřiky zad, málo peněz, problémy v rodině. Nervy, nervy a zase nervy.

Na konci ledna 2020, kdy moje vyčerpání z toho všeho dosáhlo vrcholu, jsem nastoupila na neschopenku. Značně vysílená psychicky a fyzicky z neustálé bolesti zad, jsem si konečně vydechla. Týden si odpočinu a začnu hledat novou práci, která nebude tolik náročná a budu tam chodit ráda. Bohužel se tak nestalo.

Během mého prvního týdne na neschopence už si mě pořádně prohlídla revmatoložka, napsala mi vyšetření na magnetickou resonanci, rentgen, scintigrafii skeletu a testy z krve. Během února se mi nemoc naplno rozjela. První z kloubů se vrátilo levé koleno. Pak se přidalo zápěstí, nárt, palce na nohou, achillovka, klíční kost a završil to čelistní pant. V létě po trhání 8 se mi přidal ještě palec na ruce.

Vodu z kolene mi na revmatologii tahali 7x někdy i s následnou aplikací kortikoidů, celkově s rokem 2018 to bylo 10 punkcí (nedávno 11, k té se vrátím později).. na to jak punkce vypadá jsem se podívala až u té 9. Nevypadá to tak děsivě, jak jsem si myslela :D.

V polovině března jsem absolvovala scintigrafii skeletu a konečně to nejdůležitější, magnetickou resonanci SI skloubení (tzv. esíček). Diagnóza nonradiografická axiální spondartritida byla na světě a k mému překvapení jsem rovnou dostala doporučení na biologickou léčbu.

V tom mém příšerném stavu jsem absolvovala pár vyšetření a léčba mohla začít. Každopádně obcházet všechno v tom příšernym stavu, ve kterém jsem byla, bych nepřála ani nejhoršímu nepříteli. Při každém kroku jsem cítila zdrcující bolest v každém napadeném kloubu a ty bolesti střílely do stran až ochromily celé tělo. Člověk je tak upnutý jen na hlas v hlavě, vydrž, hlavně to vydrž a vše ostatní jde mimo něj. Z očí mi tekly samovolně slzy a čekání na biologickou bylo nekonečné, ale dočkala jsem se.

Biologická léčba

V květnu jsem dostala první injekci biologické léčby. Druhý den jsem se vzbudila skoro jako zdravý člověk. Tenhle super stav trval asi 3 týdny. Pak se bolesti vrátili. A vrátili se tak, že mi bylo hůř než před nasazením. Léčba byla ukončena.

V srpnu 2020 jsem dostala druhou biologickou léčbu, zlepšení přicházelo pomalu. Je mi mnohem lépe než před léčbou. Jsem samostatná, většinu věcí obstarám. Jsou dny, kdy si na nemoc skoro nevzpomenu, ale i dny kdy se hodně výrazně připomene. Momentálně mám stěhovavé bolesti. Jeden den bolí palec na ruce, druhý den koleno, ale zabírají na to analgetika a síla nemoci se snižuje.

A k levému kolenu, mému nejzlobivějšímu kloubu, jsem chtěla povědět, že se z kloubů nejvíce snaží odolat biologické léčbě. V únoru 2021 mi byla zjištěna na sonu synovitida a já byla odeslána na radiační synovektomii (pokud nepomůže, tak budu muset na operační). Při tomto zákroku je z kolene vypunktován výpotek a následně vpravena radioaktivní látka. Dva dny se s kloubem nesmí hýbat, ani na nohu stoupat, aby látka zůstala tam, kde má. Tahle má poslední punkce byla nejbolestivější a byla to ta nejprudší bolest v mém životě. Možná to bude znít jako blbost, ale já tu bolest cítím v zadu v hlavě, je to taková hrozně mrazivá vzpomínka, která moc nejde vytěsnit. Jsou to jen 3 týdny od tohoto zákroku, když toto píšu a snad to do budoucna zmizí.

Tak a to je prozatím konec povídání o mém více jak tříletém trápení, které kromě fyzična potrápilo možná více duši.

Můj psychický stav dlouhodobě vyžaduje braní antidepresiv a časté psychoterapie a návštěvy psychiatrie. Je hrozně těžké se nad problémy tak vážnými, jako je chronické onemocnění, povznést. Zasahuje do všech zákoutí života, žádné nevynechá. Člověk spoustu ztratí, ale naopak i objeví.

Co bychom dělali bez obklopení chápavými a ochotnými lidmi? Je to pomoc, co se nedá ničím splatit a vždycky budu vděčná za každého, kdo mi kdy pomohl nebo jen vyslechnul a snažil se pochopit. 

Je to jedna z nejhezčích věcí na světě, když se o své bolesti můžete někomu svěřit. Ta bolest je lépe zvládnutelná. :)