Bolestmi zad trpí 80 % populace

Požádala jsem revmatoložku Markétu Hušákovou o rozhovor. A jelikož je paní doktorka strašně skvělá bytost, můžete si v tomto článku přečíst o Béďovi, cvičení, biologické léčbě i lázních z pohledu odborníka. Děkuju!

Mohla byste Markéto nějak shrnout, co vlastně Bechtěrevova nemoc je?

Bechtěrevova nemoc – nebo také ankylozující spondylitida (AS) – je chronické onemocnění, u kterého dochází ke dvěma důležitým jevům: zánětu a kostním změnám. Zánět se projevuje bolestí nebo ztuhlostí. U AS typicky v oblasti dolních zad, což je dáno zánětem v křížokyčelních kloubech (klouby spojující pánev s kostní křížovou). Postupně se zánětlivé změny mohou rozšířit i na další části páteře, a to i na klouby spojující páteř se žebry – proto se bolesti zad postupně rozšiřují, nejsem lokalizovány jen do „dolních zad“, ale i k hrudníku a krku. Zánětem mohou být postiženy i klouby končetin – nejčastěji kyčle, ramena, kolena, ale i menší klouby (např. zápěstí). Zánět může probíhat i v místech, kde se kost spojuje s vazy – říká se tomu entezitida a je vcelku typická pro nemocné s AS.

A proč vznikají kostní změny?

Kostní změny probíhají zčásti kvůli zánětlivým změnám, zčásti jejich mechanismus prozatím přesně neznáme. Kostní změny spočívají v tom, že v okolí kloubů nebo právě entezí se začne vytvářet nová kost. Zprvu jsou tyto změny viditelné na rentgenu jako drobné, jemné výrůstky (na páteři se nazývají syndesmofyty). Tyto výrůstky se ale postupně spojí a z pohyblivého kloubu vytvoří jednolitou srostlou strukturu. Ačkoliv přesný mechanismus, jak dochází k rozvoji těchto (nevratných) změn nevíme, tak ale na druhou stranu víme, které faktory podporují, aby docházelo k jejich rychlejšímu rozvoji. Bývá to u nemocných, kteří mají vysokou aktivitu onemocnění – tj., že jejich zánětlivé změny nejsou dostatečně zvládnuty léčbou a u nemocných, kteří kouří. Častěji mívají rychlejší vývoj kostěných změn muži a ti lidé, kteří velmi zatěžují klouby páteře i končetin (např. těžce fyzicky pracující lidé). Jak je z popisu vidět – AS se projevuje bolestí, zejména na začátku onemocnění.

Co přichází po bolesti?

Postupně, jak se vyvíjejí i kostní změny, dochází k poruchám hybnosti kloubů a páteře a omezení některých pohybů. To vede k poruchám funkce, nemocný se např. není schopný uklonit, zaklonit, není schopný ohnout končetinu – a to mu způsobuje problémy v různých činnostech v životě. Neléčené onemocnění bohužel vede k závažným poruchám hybnosti mnohdy omezující kvalitní život.

Jak se Béďa ještě může projevovat?

Dalším problémem u AS mohou být „manifestace onemocnění mimo pohybový systém“. To znamená, že AS je spojena s některými dalšími klinickými projevy. Typicky se jedná o zánět oka (uveitidu), dále o postižení kůže lupénkou anebo postižení střeva zánětem (Crohnova nemoc nebo ulcerózní kolitida). Tíže nebo závažnost těchto projevů může souviset s aktivitou samotné AS, ale taky nutně nemusí. Mohou se objevit před AS – ale také v průběhu onemocnění. K manifestacím mimo pohybový systém patří i další možné obtíže, které vyplývají ze zánětlivé etiologie onemocnění anebo z chronického průběhu nemoci a léčby. Naštěstí jsou tyto obtíže relativně vzácné a projevují se u méně než 10 % nemocných. U nemocných s AS se mohou objevit změny na srdci, vyšší sklon ke kardiovaskulárním onemocněním, plicní změny, ledvinné postižení, neurologické projevy, vyšší sklon k osteoporóze (řídnutí kostí) a následně ke zlomeninám a tak dále. Revmatolog musí nemocného sledovat i co se týká možného rozvoje těchto obtíží. Ještě je nutné doplnit, že se jedná o onemocnění chronické – to znamená, že onemocnění doprovází nemocného po celý život. V různých fázích může AS ovlivňovat život nemocného jinak. V mládí je vhodná například konzultace stran budoucího zaměstnání, u žen konzultace stran možných obtíží při těhotenství a porodu, v pozdějším věku je nutné předcházet komplikacím, jako jsou pády a možné zlomeniny, je nutné předcházet vyššímu riziku rozvoje kardiovaskulárních onemocnění. Preventivní kroky (prevence rozvoje osteoporózy, kardiovaskulárních onemocnění) je nutno zahájit již na začátku onemocnění.

A proč byla v minulosti diagnostika tak zdlouhavá?

V minulých letech býval opravdu problém s diagnózou AS. Lékař má k dispozici set kritérií, jak onemocnění diagnostikovat. Nicméně, v minulosti se jednalo o tzv. modifikovaná New Yorská kritéria: vycházela z poruch hybnosti páteře a bolesti zad, k diagnóze byla ale potřeba splnění radiologického nálezu. Při zobrazení RTG (rentgenem) křížokyčelních kloubů musely být patrné kostní změny. Jak víme, kostní změny nastupují až v průběhu nemoci nebo u někoho se nemusí nutně vyvinout vůbec. Proto předtím docházelo k latenci, než byla diagnóza AS stanovena, až 8-10 let. Proto bylo hledáno, jak zjistit onemocnění dříve. Od roku 2009 máme k dispozici kritéria ASAS (Assessment of SpondyloArthritis International Society), která zohledňují nejen morfologický nález – nález zánětu na křížokyčelních kloubech při zobrazení magnetickou rezonancí (která ukazuje změny na měkkých částech a nejen na kosti, jak je tomu u RTG), vrozenou dispozici a klinický nález (přítomnost příznaků u geneticky vnímavého jedince). Díky tomu lze zjistit časné fáze AS v kratším časovém horizontu.

Biologická léčba, cvičení a strava

Má každý pacient právo na lázně?

Tak všechno má svá kritéria a doporučení. Lázeňská léčba je pro nemocné s AS a nr-axSpA vhodná zejména pro svou komplexnost – vedle vodoléčebných procedur (koupele nebo zábaly), je v lázních dietní stravování, pravidelný režim, dostatek cvičení – jak ve skupině, tak individuálně nebo v bazénu, jsou k dispozici různé metody fyzikální terapie.

Lázeňská péče se v České republice rozděluje na tři základní skupiny:

• komplexní lázeňská péče (zdravotní pojišťovna hradí ubytování, stravu dle dietního lázeňského systému a veškeré lázeňské procedury)
• příspěvková lázeňská péče (nemocný si sám hradí stravu a ubytování dle svých požadavků, lázeňské procedury jsou hrazeny zdravotní pojišťovnou)
• pobyty pro samoplátce

Lázeňskou léčbu (body 1 a 2) doporučuje ošetřující revmatolog nebo rehabilitační lékař u nemocných v soustavné péči – to znamená, že pouze u těch nemocných, které pravidelně sleduje a vede jejich léčbu. Pravidla pro poskytování lázeňské péče jsou upravena zákonem (1/2015 Sb) a vyhláškou (2/2015 Sb).

Co je tedy zapotřebí k tomu, aby pacientovi předepsali lázně?

K tomu, aby mohla být lázeňská léčba předepsána, je zapotřebí, aby měl nemocný odborné vyšetření a RTG nález ne starší než 2 roky. Existuje indikační seznam, kde jsou zapsána kritéria, které musí nemocný splnit a které lázně a na jak dlouho jsou doporučovány. U AS nemocných od II. stádia s funkčním postižením b se jedná o indikaci VII/2: komplexní léčebný pobyt na 28 dnů nebo je možná příspěvková léčba na 21 dnů s možností prodloužení. Opakování pobytu je možné jednou za 12 měsíců. U nemocných s nr-axSpA je situace složitější, neboť prozatím zánět na MRI není akceptován jako stejný k AS II. U nemocných s nr-axSpA a s periferní artritidou, a zvláště u těch, kteří trpí současnou lupénkou nebo střevním zánětem (př. Crohnova choroba nebo ulcerózní kolitida) je možné využít indikaci VII/3 s funkčním postižením 2b dle klasifikace pro revmatoidní artritidu. Na základě doporučení od revmatologa nebo rehabilitačního lékaře sepisuje praktický lékař návrh na poskytnutí lázeňské péče. Vyplněný návrh na komplexní, popř. příspěvkovou, lázeňskou péči dostane zdravotní pojišťovna, jejíž revizní lékař posuzuje a schvaluje splnění podmínek indikačního seznamu. Pobyty pro samoplátce – na ty se žádná omezení nevztahují.

Když se podíváme na biologickou léčbu. Co to vlastně biologická léčba je? A jak funguje?

V současné době jsou k dispozici účinné preparáty založené na dvou mechanismech účinku: inhibice cytokinu TNF-alfa (tumor nekrotizující faktor alfa) nebo interleukin (IL)-17. Biologická léčba je indikována tzv. doporučená (vhodná u těch nemocných), u kterých přetrvává aktivita onemocnění i přes všechny dosud provedené léčebné možnosti. Pacient navíc musí být pro tuto léčbu vhodný, tzn. nesmí mít žádné kontraindikace – nemoci nebo stavy, které vylučují podání těchto preparátů. Česká revmatologická společnost vydává pravidelně doporučení, komu předepisovat a jak postupovat v léčbě biologickými preparáty. Tato doporučení reflektují celoevropská a celosvětová doporučení.

V současné době je biologická léčba indikována u těch nemocných, kteří:

• Mají diagnózu AS nebo axSpA podle modifikovaných New Yorských kritérií nebo podle ASAS kritérií

• Mají aktivní onemocnění více než 4 týdny (2 vyšetření po sobě), BASDAI (tj. index hodnotící aktivitu onemocnění musí být alespoň 4 a více, hladina C-reaktivního proteinu (CRP, známka zánětu zjištěná v krvi) musí být alespoň 10mg/l a navíc je nutný pozitivní názor experta.

  Pacienti by předtím, než zahájí biologickou léčbu:

  1. Měli by být léčeni alespoň 2 nesteroidními antirevmatiky (vždy jedním alespoň 4 týdny) bez efektu.
  2. Pacienti s periferní artritidou by měli být předtím léčeni alespoň 4 měsíce sulfasalazinem v dostateční dávce nebo mít alespoň jednu lokální aplikaci glukokortikoidů.
  3. Pacienti s entezitidou by měli mít selhání alespoň jedné léčby.
  4. Nesmí být kontraindikace léčby – např. aktivní infekce, tuberkulóza, maligní onemocnění, srdeční selhání a další.

Pokud má pacient právo na biologickou léčbu, co to pro něj znamená?

Nemocný musí být před zahájením biologické léčby dostatečně vyšetřen – jednak, zda je onemocnění aktivní, zda nejsou kontraindikace apod. Je nutné provést řadu testů – jak klinické vyšetření, tak laboratorní vyšetření (např. hladiny zánětlivých parametrů, stav krvetvorby, stav funkce jater, ledvin, vyloučení žloutenek, a řadu dalších). Vzhledem k zvýšenému riziku objevení se tuberkulózy při léčbě biologickými léky je nutné provedení vyšetření k vyloučení latentní tuberkulózy – rentgen plic, kožní tuberkulinový test a nepřímý test z krve (Quantiferon). Samotná aplikace léčby je poté individuální – v dnešní době se většina preparátu aplikuje podkožně, pomocí injekcí nebo předplněných per. Aplikace není náročná a pacient se ji snadno naučí nebo se jí naučí někdo z blízkých. Některé preparáty se aplikují nitrožilně – to je vždy nutné, aby nemocný vždy přišel k aplikaci do zdravotního zařízení. Léčení pomocí biologických léků je dlouhodobé. Při každé návštěvě – kontrole je nutné kontrolovat zdravotní stav nemocného, efekt léčby a možný výskyt nežádoucích účinků. Při dosažení klinického účinku je dobré v léčbě pokračovat. Při dlouhodobém efektu je možné upravit dávkování – ale to vždy záleží pouze a jedině na zdravotním stavu. Není možné dávkování preparátu měnit „jen tak“. U části nemocných může dojít k selhání léčby a je nutné zaměnit preparát za jiný (třebas i s jiným mechanismem účinku).

Jaké jsou nežádoucí účinky?

Léčba biologickými preparáty s sebou nese řadu nežádoucích účinků – nicméně, jak je uvedeno výše, každý nemocný je dostatečně sledován a možným komplikacím je předcházeno. Nicméně, je nutné si uvědomit, že u nemocných léčených biologickými preparáty může docházet ke zvýšenému sklonu k infekcím (od banálních, až po závažné jako je infekce herpes zoster, plísňové infekce, tuberkulóza). Dále se vzácně mohou objevit neurologické obtíže (které se ale mohou vylepšit po vysazení léčby), plicní onemocnění, poruchy metabolismu tuků, zhoršení onemocnění srdce anebo se mohou objevit i nová autoimunitní onemocnění. V minulosti panovaly obavy ohledně zvýšeného rizika vzniku kožních nádorů a lymfomů. Vyšší riziko lymfomů a solidních nádorů ovšem nové studie neprokázaly. Mírně zvýšené může být riziko melanomových i non-melanomových nádorů kůže. Znovu tedy opakuji, že nemocný léčený biologickou léčbou musí být pravidelně sledován a musí být poučen o možných nežádoucích účincích – aby byl na sebe opatrný a sám si všímal svého těla. Je nutné, aby dostatečně spolupracoval s lékařem.

Omezení během podávání biologické léčby:

• Účinnost biologické léčby je nižší u kuřáků – a proto je velice důležité s kouřením skoncovat.
• Vzhledem k riziku infekcí je před zahájením biologické léčby doporučováno očkování proti chřipce a pneumokoku, u nemocných nad 60 let očkování proti herpes zoster (pásovému oparu).
• Není zásadně možné očkování živými vakcínami (například – proti spalničkám, zarděnkám a příušnicím, proti varicelle, žluté zimnici). Před jakýmkoliv očkováním se poraďte se svým revmatologem!
• Před plánovanou operací je nutné upravit podávání biologické léčby.
• Během těhotenství a kojení je nutné upravit biologickou léčbu.

Vypozorovala jste za svou praxi „věci“, které bechtěrevikům pomáhají nejvíce? Je to ještě něco jiného než jen cvičení?

Tak čistě z klinické praxe, je nejlepší aktivní přístup – snažit se dodržovat doporučení a léčbu od revmatologa, rehabilitačního lékaře, fyzioterapeuta… Pohybovat se a dělat práci, která člověka uspokojuje. Je vhodné najít takovou nějakou svou cestu – jak nejlépe skloubit pravidelné cvičení (jeden pacient cvičívá večer vždy se svými dvěma dcerami) a rodinu a práci. Nutná je psychická pohoda. Je pravda, že dobré sociální zázemí – rodina, přátelé, kteří mají porozumění a podpoří nemocného – to je velká deviza. Studie praví, že jednoznačně nemocným s AS pomáhá, když přestanou kouřit – zhoršování onemocnění je u kuřáků horší, mají vyšší počet komplikací léčby, a i biologická léčba je u nich méně účinná. V minulosti bylo provedeno několik malých studií, které se zajímaly o změnu stravování – ale prozatím není nějaký koncensus, zda jsou některé potraviny vhodné a jiné ne. V současné době se stále víc dostávají do popředí i otázky stran čínské medicíny a alternativních přístupů k léčbě – ale v současné době nejsou nějaké data, která by doporučovala tyto přístupy, natož aby je upřednostňovala před klasickou léčbou.

Nikde jsem se nedočetla o účincích akupunktury nebo třeba hipoterapie. Máte i s těmito metodami zkušenost?

Tak vlastní zkušenost nemám, protože nejsem v akupunktuře vycvičená a ani v čínské medicíně jako takové. V letošním roce vyšla metaanalýza několika studií s akupunkturou u AS. Nicméně, je nutné si uvědomit, že skupiny nemocných jsou vždy rozděleny na ty, kteří léčbu mají nebo ne (čili není skupina „placebo“). U nemocných léčených bývá uváděno zmírnění bolestí a i zlepšení hybnosti – ale tyto studie musí být uvěřeny na větších počtech nemocných. Metody jako hippotherapie nebo canisterapie – vše je možné. Ale opět, nějaká jasná evidence o efektu není. U obou by měla být ale zvýšená opatrnost stran možných úrazů! Pokud by taková terapie probíhala, musela by být v rukou zkušeného terapeuta – nemocný s pokročilou AS může mít jinak těžiště těla, v časných fázích zase bolesti, a to může způsobit pád nebo jinou reakci zvířete. Je nutné předejít úrazům – u nemocných s pokročilým onemocněním jsou zlomeniny a jejich „špatné“ hojení velkým rizikem. I u časných onemocnění by jakýkoliv úraz mohl způsobit delší dobu omezené hybnosti, a tak i zhoršení AS.

Je podle vás Béďa nemoc, o které by se mělo více mluvit?

Tak to ani nevím. Je pravda, že jednou za čas proběhne nějaká diskuze. Podle mě jsou většinou revmatické nemocni spojovány s vyšším věkem. Anebo s tím, že zkušenost s bolestí v zádech má až 80 % populace během svého života – a tak, když někdo řekne, že jej bolí záda nebo klouby – tak často dostane odpověď: Na to jsi moc mladý. Musíš víc cvičit. To mě bolí taky…. Že se jedná o zánětlivé onemocnění, které ovlivňuje nejen pohybový systém, ale i další orgány a ano, i psychiku – o tom se již ví málo. Když je někdo s deformitami, tak si ještě asi okolí dovede představit, že ten člověk má problém – ale co takoví mladí lidé, kteří mají bolesti v zádech nebo kloubech a prozatím na nich takhle zvenku není skoro nic vidět?

Myslím, že se i málo mluví právě o těch lázních a nutnosti cvičení (a s tím je spojený čas, který tomu musí nemocný věnovat) u nemocných s časnou formou AS.

O Markétě

Jaký vztah máte k nemoci vy osobně? Máte někoho známého s touto diagnózou ve svém okolí?

To je taková osobní otázka a já nejsem příliš extrovertní člověk. Nicméně, se zánětlivým onemocněním kloubů a páteře mám velmi blízkou zkušenost – ale nerada bych o tom více mluvila. Můžu ale říct, že tato zkušenost mi napomáhá v klinické praxi.

Co vás přimělo k tomu stát se revmatoložkou? A jak dlouho se o bechtěreviky staráte?

Po škole (3.LF UK) jsem se rozhodovala, který obor dělat. K revmatologii jsem měla i díky výše uvedenému velmi blízký vztah. Nejen, že mě zajímalo, jak by se nemoci daly dobře léčit (a vyléčit), ale i to, jak jim předcházet. Samozřejmě mě zajímaly mechanismy, jakým způsobem tyto nemoci vznikají. Nicméně, po škole jsem začala pracovat na Radioterapeutické klinice v Ostravě, neboť onkologická témata mě zajímala také hodně. Pak jsem jednou pozdě večer šla domů a potkala jsem mladou holku, bylo na ní vidět, že je to revmatička a že má velké potíže s chůzí. A v tu chvíli jsem si uvědomila: Tak vidíš, možná bys jí mohla pomoct. A neděláš to. A tak jsem změnila obor a šla dělat doktorát na revmatologii.

Zažila jste pacienta, jehož příběh vás hodně zasáhl?

Pacientů a pacientek je řada, každý má jiný osud a každému AS nebo nr-axSpA ovlivňuje život jinak. Samozřejmě, že vždycky utkví nejvíc ty případy, které jsou nějak neobvyklé, kdy je těžká diagnostika (například, když má někdo obavy z provedení MRI kvůli klaustrofobii), nebo nechce být léčen, protože chce žít „přírodně“, nebo přivede celou rodinu a přátele k vyšetření. V hlavě mi zůstávají nemocní, kteří například nechtějí děti, aby náhodou neonemocněly také - anebo naopak ty slečny/paní, které prošly úspěšně těhotenstvím a radují se z rodiny. Samozřejmě, když jsou komplikace samotného onemocnění nebo léčby anebo léčba není úspěšná tak, jak by si člověk představoval – tak to skýtá člověku/lékaři mementa k poučení. Některé pacientky a pacienti naopak člověka překvapí a motivují svojí vnitřní silou, aktivitou a odvahou – například starší pacient, který přes dávno „důchodcovský věk“ stále pracuje a má skvělý domácí program, jak zvládat těžké onemocnění a práci a rodinu nebo mladá pacientka, která se rozhodla přistoupit k nemoci aktivně a stala se cvičitelkou jógy. To je naprosto super – ale samozřejmě, všechno je individuální.

Zeptám se i na knížku, kterou jste společně s Andreou dala dohromady. Jaká to pro vás byla zkušenost? Co bylo při tvorbě nejtěžší?

Andrea Levitová vymyslela, že dostatečné informace o nemoci jako takové a tom, jak mají nemocní se svým onemocněním nakládat, chybí. Byl to velice dobrý nápad. Jsem velice ráda, že mě přizvala, abych se k ní připojila. Pro mě tedy bylo nakonec dost obtížné napsat dostatek informací a tak, aby byly srozumitelné. Byla to zajímavá zkušenost. Text jsem nechávala číst jednomu pacientovi s AS a dvěma lidem bez zdravotnického vzdělání, abych měla reflexi, že je informací dost a srozumitelných. Všechny tyto reflexe mi velice pomohly a jsem za ně vděčná. Pacient s AS mi dal například dobrou radu: měla jsem například v textu, že nemocnému bude provedena punkce kloubu – a to mi řekl, ať to napíšu nějak jinak – že takhle by se někdo vyděsil a raději nikam nešel, když by věděl, že mu budou hned dávat injekci do kloubu. To uznávám, že mě vůbec při psaní nenapadlo….Tak doufám, že je kniha k něčemu. V léčbě ale stále dochází k novinkám, tak za chvíli bude potřeba updatovat…. V současné době jsem přichystala dvě kapitoly do knihy o spondyloartritidách pana prof. Pavelky. Bude to odborná publikace, která má být vydána letos. Jinak se na psaní knih necítím – mám v plánu se více věnovat klinické praxi a snad výzkumu.

Co byste chtěla čtenářům a pacientům na závěr vzkázat?

Asi to, ať mají trpělivost se sebou, svým onemocněním – a i s profesionály, co se o ně staráme. Diagnostika a léčba nemusejí být někdy úplně jednoduché, a co je účinné u jednoho pacienta, nemusí být účinné nebo jednoznačně dobré u druhého (např. i biologická léčba). U AS je problém, že i když se onemocnění zmírní – po čase nebo po letech se zase mohou projevy onemocnění zhoršit nebo se mohou objevit obtíže jiné, další. Je nutné vždy najít co nejlepší možnou spolupráci/důvěru mezi profesionálem/zdravotníkem a pacientem – aby byl efekt léčby co nejlepší. Každému nemocnému přeji, ať má dobré zázemí přátel a rodiny – aby měl podporu v situacích, kdy se nemoc zhorší.

Autor fotografie: @joycemccown Unsplash.com