Vďaka sestre a otcovi ma Béďa neprekvapil

Ahoj, moje meno je Klára a o Bechterevovej chorobe som sa dozvedela presne pred rokom. Vlastne nie tak celkom.

Aby som uviedla veci na správnu mieru, o Béďovi som vedela už dávno predtým vďaka mojmu otcovi, ktorému bola táto choroba diagnostikovaná v období, keď som sa narodila. Vďaka tomu som vyrastala v relatívne drsnej realite tejto tichej a zákernej choroby a na vlastné oči som videla, čo dokáže s človekom narobiť. V dobe keď bola môjmu otcovi nemoc diagnostikovaná v práci slúžil aj 10 nočných mesačne. Pravda, občas som v detstve z jeho spoločnosti veľa nemala, keďže väčšinu času čo bol doma prespal (samozrejme, že mu to nemám za zlé). Ako druhá na rad prišla moja staršia sestra, ktorej nemoc diagnostikovali približne pred 15 rokmi ako dôvod podivných bolestí zad, ktoré sa začali objavovať ako následok úrazu. Sestra vždy milovala kone, ktoré sa jej nakoniec stali osudnými a po páde z jedného skončila so zlomeninami bedrových obratlov. Vďaka mojej sestre a otcovi ma Béďa neprekvapil až tak kolosálne. Roky som vyrastala medzi injekčnými striekačkami (samozrejme s biologickou liečbou, nemusíte sa desiť odkiaľ to preboha pochádzam, haha).

Choroba sa mi bohužiaľ nevyhla

Dlho som dúfala, že mňa táto nemoc zázračne obíde. Neobišla. Pred dvomi rokmi som dostala mononukleózu, o ktorej som presvedčená, že bola onou osudnou „poslednou kvapkou“. Keďže ma mononukleóza prekvapila 6 mesiacov pred bakalárskymi štátnicami, popri učení a neskutočnej únave (v rámci únavového syndrómu, ktorý sa bežne po mononukleóze vyskytuje a može trvať celé roky!) som trávila v posteli spánkom denne aj 20 hodín. Toto obdobie mojho života považujem za najťažšie, aké som kedy zažila. Zo špičkovej fyzickej a psychickej formy sa počas mesiaca stanete z človeka, ktorý zvládne najťažšie ferraty v Dolomitoch človekom, ktorý sa rozplače pred pár schodmi lebo vie, že ich nevládze vyjsť. Ale dosť na depresívnu notu.  

K únave po mononukleóze sa pridali ukrutné bolesti v kríži, ktoré mi najprv nikto príliš neveril. Ale ja som pomaly vedela, ktorá bije. O pár mesiacov prišiel HLA B27 pozitívny výsledok. A v tej chvíli som si povedala, že budem robiť čo najviac preto, aby sa Bechterev pokud možno „nedostal vôbec ku slovu“. 

 Viem si pomôcť sama

Mala som obrovské šťastie, keďže som fyzioterapeutka a vlastne si viem ako-tak „pomôcť sama“. Niekedy je to skvelé, pretože si viem postrážiť niektoré pohyby a činnosti, na druhej strane tejto desivej problematike rozumiem viac než by som (niekedy) chcela a občas mám pocit, že sa dokážem „prekorigovať“, čo je potom už zase kontraproduktívne. Každopádne by som chcela povedať, že mám to šťastie byť človekom, u ktorého sa pán Bechtěrev zatiaľ správa slušne, haha. Občas sa mi samozrejme stane (hlavne keď sa pár dní vykašlem na cvičenie a preťahovanie), že ma niekde na verejnosti prepadnú také bolesti, že prisahám, že už nespravím ani jeden krok, ľahnem si na zem a ostanem tam navždy. Toto ma naučilo zarábať si prášky od bolesti do vody na najnetradičnejších miestach (tramvaj apod., haha).

Každopádne sa občas prepadnem do melanchólie a nechápem ako to so mnou môj priateľ dokáže vydržať. Čo by som chcela odkázať ostatným bojovníkom je: „Cvičte, cvičte, cvičte“ (vidím to aj u svojich pacientov, ako veľmi sa dá pravidelným cvičením dokázať) a hlavne sa z toho netreba posr..