Den, který změnil vše...

Zdravím, je mi 27 let a s nemocí se potýkám již 7 rokem. Rád bych se podělil o svůj životní příběh.

Z ničeho nic

Celý můj životní příběh s Béďou započal v roce 2016. Každý příběh má svůj začátek, můj začátek započal v restauraci Šatlava, kam jsem pozval již svou ex-partnerku (naštěstí). Všeobecně miluji jakékoliv těstoviny, dávám si je snad ve všech restauracích, které navštívím, bohužel můj osud mi je tentokrát nedopřál, tak jsem si objednal pro změnu něco jiného a to tatarský biftek “tatarák”. Moje ex-partnerka mi říkala: „Hele nedávej si to, nevíš, co v tom syrovém mase může být” a já na to: „Ale prosím tě, co by v tom mohlo být, jsme v lepší restauraci, tady nic nehrozí.” Bohužel měla pravdu, v tom mase na mě čekalo nemilé překvapení. Chtěl jsem nám udělat nádherný večer, na který nikdy nezapomene “Já tedy na tento večer už nikdy nezapomenu, to mi věřte” tak jsem nám zarezervoval privátní wellness, kde byla vířivka, finská sauna a takový malý bazének. Byl to opravdu nádherný den, který jsme si užili. Kdybych měl jedno přání, přál si, abych tento “nádherný den” nikdy nenastal, ale život je o tom, ne to co chceme, ale to jak s k daným situacím postavíme.

Nevolnosti a horečky

Další den mě lehce bolelo břicho, myslel jsem, že je po tom Nimesilu který jsem měl včera. „Ne-ne po Nimesilu to nemáš kamaráde, ale myslet si to můžeš”. Nevěnoval jsem tomu žádnou pozornost. V úterý, kdy jsem byl v práci, jsem začal cítit, takové lehčí křeče v břiše,  k tomu se přidala zimnice, silná únava a další nepříjemné symptomy. Musel jsem jet okamžitě domů, jelikož jsem to už nezvládal. Doma jsem měl horečku 38,5 °C, která se neustále stupňovala, včetně krásných křečí do břicha. Opravdu vydařený den. Bylo to horší a horší, tak jsem navštívil svoji praktickou lékařku, která udělala výtěr z konečníku a poslala mě domů. Celý zbytek týdne jsem proležel v posteli a proseděl na záchodě. Divím se, že mám ještě nějaké střeva, po tomto zážitku. Během týdne mi volala doktorka, že mají výsledky z výtěru - masivní nález Campylobacteru. Zkuste hádat, v čem se tato bakterie nachází? No přeci v syrovém mase jménem tatarák. Takže tu máme kombinaci syrového masa, finské sauny a dva panáky cuba libre, lépe jsem tuhle odpornou bakterii podpořit nemohl.

Myslel jsem si, že to vyležím a bude dobře

Doktorka mi nepředepsala ani ty blbý antibiotika, která se běžně, na tuto bakterii podávají, možná by se tomu dalo zabránit, aby se bakterie, takto masivně nerozšířila, ale těžko říct. Ten týden jsem nějak přežil zázrákem - měl jsem až 42°C horečku. Myslel jsem, že vše bude v pořádku a já budu opět zdravý. Ale osud mi sdělil, že takhle to chci já, ale nikoliv on.  Zhruba po týdnu jsem ucítil obrovské bolesti v SI kloubech, nemohl jsem ani chodit. Byla to tak příšerná bolest, že si jí neumíte vůbec představit, bolelo to v sedě, v leže, v jakékoliv pozici. Mohu říci, že nejvíce pokulhávala moje psychická stránka, kdy nemůžete skoro chodit a příšerně Vás, to bolí,  ale nevíte proč a nikdo Vám neporadí, jste v tom zcela sami. Můj otec mi doporučil jednoho známého, který provádí TCM (tradiční čínskou medicínu), prý by mi mohl pomoci. Rozhodl jsem, že ho navštívím a musím uznat, že mi hodně pomohl. Podstoupil jsem asi 10x akupunktur, neskutečně mi to pomohlo, bolest byla pryč a já se radoval. Předčasně, ta bouře se teprve blížila. 

Uběhlo pár týdnů, nic mě nebolelo a já žil jako předtím, ale takhle život nefunguje. Jednoho dne jsem cítil lehce ztuhlé koleno, nešlo o nic závažného, stačí pouze rozcvičení. No tak jsem se mýlil, rozcvičení nepomohlo ba naopak se ztuhlost ještě zhoršila a k tomu se přidal otok bez zjevné příčiny. Navštívil jsem ortopeda, který výpotek vypunktoval a následně aplikoval kortikoid. V koleni byl zjevný zánět bez příčiny. Koleno opět nateklo, tentokrát to druhé. Celkem jsem takto absolvoval asi 10x punkcí, kde se na nic nepřišlo. Poslední možné řešení byla revmatologie. 

Na revmatologii se vše rozjelo

Na revmatologii zjistili, že jsem pozitivní na antigen HLA-B27, tento antigen jistě znáte. Proběhlo celkové vyšetření a už to celé začalo. Celkové bolesti SI kloubů, ztuhlost páteře, otoky kolen atd. Myslel jsem, že můj život skončil a už nemá smysl. Naštěstí jsem se mýlil. Do mého života v roce 2018 vstoupil anděl, ten anděl nesl jméno „Simponi”. V Pardubicích je klinika CCR, kde zrovna probíhala studie přípravku Simponi na Bechtěrovou nemoc. Splňoval jsem, všechna kritéria, a tak mě přijali. Studie měla trvání celkem 2 roky.

Devět měsíců se podávala 100% dávka Simponi neboli 50mg, zbylých 14 měsíců, bud placebo nebo 25mg, či 12mg. Můj život byl bez bolesti, bez otoků, jako kdyby mě nemoc obešla. Žádné vedlejší příznaky biologické léčby jsem neměl. Každá pohádka má svůj začátek a konec. Po ukončení studie biologickou léčbou jsem byl nadále bez obtíži. Ten osud je někdy svinský viďte. Osud stále chtěl, abych trpěl, tak roku 2021 jsem musel na trhání celkem 4 osmiček. Samozřejmě nejsem sadista a nechal jsem si je trhal postupně po jednom. U té jedné osmičky jsem si nesl větší zánět, který opět spustil Bechtěrevovu nemoc. Tentokrát byl otok pouze jedenkrát, ale bolesti zad a především ztuhlost páteře se opět vrátila, ta hnusná mrcha. “Doporučím při trhání zubů nechat aplikovat kolagenovou vložku, rána se lépe hojí a hlavně snižujete riziko rozsáhlého zánětu, sice stojí 1000 Kč, ale je to nic proti komplikacím, které mohou nastat”. Chtěl jsem získat opět mého milovaného anděla “Simponi”, bohužel marně, jistě tohle znáte, nesplňoval jsem kritéria. Je docela vtipné, že biologická léčba se dává pacientům, kteří mají těžší formu Béďi, kde už tato léčba nemusí pacientovi pomoci, ale u pacienta, kde se tahle nemoc rozjíždí se nemůže podávat, protože naše skvělé zdravotní pojišťovny, to nechtějí proplácet. Kdyby se Béďa podchytil už v začátcích a podala se biologická léčba, pacient by nemusel mít žádné trvalé následky. Jistě,  i biologcká léčba má své vedlešjí účinky, ale poškozenou páteř, či SI klouby Vám nikdo nevrátí.

Nakonec se na mě štěstí usmálo

Osud není tak zlý jak vypadá. A v tomhle roce 2023 mi opět pomohl a získal jsem biologickou léčbu Simponi. Opět mohu žit jako dřív bez bolesti, a hlavně bez ztuhlosti. Bohužel, každý musí platit svou daň, moje daň je: 

Bechtěrevova nemoc 2 stupeň

Poškození SI kloubu 3 stupeň na pravé straně, na levé 2 stupeň

Páteř je díky bohu zdravá, bez poškození.

Kolena jsou v horším stavu, kvůli změkčilé chrupavce, ale nevadí, nechávám si aplikovat jednou za 1/2 roku kyselinu HA do obou kolen (Sinovial one nebo Durolan, ten je lepší podle mě), opravdu pomáhá, pak užívám Alavis na podporu chrupavek.

Jinak, co mohu doporučit:

Kurkumin

musí mít v sobě ale piperin (pepř), kvůli vstřebatelnosti (silně protizánětlivý, pro bechtěreviky je důležité záněty jakkoliv tlumit. Kupuji od značky Mycomedica)

Liposimální vitamín C

na podporu imunity. Když bechtěrevik onemocní, tak nemoc se výrazně zhoršuje

Alavis 

na podporu kolen, včetně obstřiku HA (Durolane). 

Chlorella (z taiwanu) 

musí se brát velmi opatrně a postupně.

Hořčík

na kosti atd., který se vstřebá, třeba z Malátu.

No a tohle je můj příběh, který započal jednou nevinnou návštěvou restaurace. Vždy si říkám, že vždy někdo, kdo je na tom hůře než já, tak se snažím s nemoci nějak sžít, nikoliv bojovat, protože tady nejde vyhrát…