Můj příběh: Moje druhá akutní přední uveitida

Slíbila jsem, že se s vámi podělím o své zkušenosti a akutní přední uveitidou, a tak jsem sepsala krátký příběh. A chtěla bych, abyste si z něj vzali ponaučení: *„Lékaře můžeš kdykoli změnit, je to tvoje volba.“*

Akutní přední uveitida pro mě není žádná novinka – s tou první jsem se potkala v roce 2019, kdy potrápila moje pravé oko. Mimochodem díky ní jsem rychleji zjistila, že mám ankylozující spondylitidu. Ale to přece víte, pokud jste četli knihu Život s Béďou. Teď pojďme do přítomnosti. 

Here we go again 

V říjnu 2022 jsem začala pociťovat bolest oka. Všimla jsem si, že je trochu červené a přišlo mi i světloplaché. Ufff tušila jsem o co jde a pelášila jsem na oční. Vtipné je, že při volání k doktorce jsem řekla jen: „Dobrý den, tady Pacourková Linda, já mám asi znova…“ a od sestry se ozvalo: „Já vím, já si vás pamatuju, přijeďte.“ Což mi po 4 letech přijde docela slušná paměť! 

Lékařka mě vyšetřila, nic hrozného nenašla a dostala jsem nějaké slabé kapky na zánět spojivek. Už v tu chvíli jsem tušila, že to nebude jen zánět spojivek, ale říkala jsem si, že přece ví, co dělaj. Pár dní uběhlo a uveitida se rozjela. Na oční jsem jezdila několikrát týdně, rozkapali mi oko a dostala jsem už rovnou kortikoidy v kapkách. Moje nálada byla trochu smutná, ale furt jsem byla pozitivní – podchytila jsem to přece brzy. Jenže ne. Zhoršení přišlo znova. Nechci tady pomlouvat lékaře, ale zpětně si říkám, že kdyby mi možná neměnili dávkování kapání, jak se každýmu zachtělo, možná bych si léčbu zkrátila. Jeden zkrátil, druhej za dva dny prodloužil, no prostě tak. 

To byla zase jízda

Zhoršení na sebe nenechalo dlouho čekat. Na vyšetření jsem pokaždé slyšela, jak je to strašně špatný. Bylo to pro mě hodně emočně náročný období, protože jsem kvůli kortikoidům musela přestat kojit. Dcera se sice kojila už jen jednou denně, a pak v noci, ale i tak to pro mě bylo hodně těžký. Probrečela jsem to a na mojí psychice to určitě nepřidalo. Uklidňovala jsem se alespoň tím, že jsem kojila rok a půl, což mě trochu utěšilo.

Na další kontrole jsem dostala na výběr – injekce kortikoidů do zadku, nebo do oka? Jelikož už jsem jednu injekci do oka zažila v roce 2019, zvolila jsem zadek. Ale řeknu vám, do oka to bolí míň. 😃 Teď to tu píšu s humorem, ale bylo to pro mě fakt strašně na 💩 období. Nekojila jsem, byla jsem vynervovaná, bála jsem se a ještě jsem na oko blbě viděla - jakmile se vám roztáhne zornice, vidíte rozmazaně. A pokud se vám rozjede zánět, na vidění se to podepíše taky. Byla jsem šťastná, že jsem se zbavila bolestí zad a kloubů a semlelo mě tohle – pecka. Přemýšlela jsem nad příčinou, ale kromě stresu mě nic nenapadalo… objasnění přišlo později. 

Tip: Doporučuju si v knize Život s Béďou přečíst rozhovor s oční lékařkou Anetou Klímovou.

Co dál? 

Moje nálada už nebyla pozitivní. Na vyšetření jsem jezdila jak na porážku, už jsem jen čekala, až uslyším další „to je špatný“. Kortikoidy celkově nepomohly a za pár dní jsem dostala zmiňovanou injekci do oka. A dala jsem to jak hrdinka s prstem v nose. Doufala jsem, že už to bude kurňapráce dobrý. Po injekci se mi zakrvácelo celý oko, takže pohled nic moc. Už jsem v tom skoro odborník 😃, takže vám můžu říct, že naštěstí se tohle zabarvení časem mění a ztrácí. Je to vlastně taková modřina. Takže máte oko chvíli žlutý, fialový…

Tak co myslíte? Už to bylo dobrý? Ani náhodou. Teď přijde zlom, kterej mi úplně obrátil pohled na věc. 

Když vám dojde AHA moment

Přišla jsem na kontrolu a přede mnou seděla opět jiná doktorka - v ambulanci seděl každý den někdo jiný. Vyšetřila mě a vyděšená mi říká, že to je špatný, že už mám zánět hrozně hluboko a že asi přestanu vidět. Že mi musí nasadit imunosupresiva, protože to jinak nedám. Přepadl mě strach a uvědomila jsem si, jak jsem v ordinaci vždycky vystresovaná. DÍKYBOHU to ale nechtěla řešit sama, a tak mi řekla, ať si hned dojdu do nemocnice na Karlově náměstí, kde mají Centru pro diagnostiku a léčbu uveitid– tu jsem znala, před těmi několika lety jsem tam byla. Ještě ten den mě vzali, sestřička byla moc milá, i když to bylo takhle narychlo. V čekárně jsem se hrozně bála, protože jsem viděla jen ty nejhorší scénáře. 

A víte, co se nakonec stalo? NIC. Paní doktorka mě prohlédla, pousmála se a říká: „Tak zvedneme dávkování kapek a přijďte za 14 dní.“  Seděla jsem tam jak puk. Za čtrnáct dní? Vždyť jsem teď chodila na kontroly skoro denně! Bavila jsem se s ní o tom, zda to teda je vážný nebo ne. Nebylo. Opravdu jsem začala kapat podle instrukcí a zánět do 14 dnů zmizel. Kapičky! Vyhrožujou mi imunosupresivama, biologickou léčbou a stačí kapičky. Vtipné pro mě bylo, že na mi i řekli ať beru ibalgin třikrát denně. Tady jsme si s paní doktorkou řekly, ať neberu ani jeden. Hrozně se mi ulevilo. A pochopila jsem jednu věc, jde o přístup lékaře. A taky je každý lékař jinak zkušený. Pokud vám nevyhovuje nebo máte pochyby, změňte ho. Já to měla udělat dřív. Jestli by se postup léčby změnil? Jestli bych se vyhnula injekcím? Těžko říct. Ale rozhodně bych se psychicky cítila líp. Pochopená. S podporou a nadějí. 

Vyléčení šlo jedna dvě

Uveitidu jsem teda léčila nějak do Vánoc, takže skoro dva měsíce. A doléčila. Vysadila jsem všechny kapky a na kontrole bylo vše v pořádku. Asi týden potom mě začalo oko zase červenat, a tak jsem raději preventivně začala zase kapat kortikoidy, co jsem dostala domů (kdyby náhodou). Naštěstí to nic nebylo, zánět se nevrátil. Byla jsem asi jen zbytečně vyděšená. 

A jak je to teď? Nějakých 5 měsíců po? 

Včera jsem byla na kontrole znova (28.2. 2023), zánět se nevrátil, oko je v pořádku. Akorát se mojí levé zornici nechce úplně spolupracovat.Z nějakého důvodu se mi zornice nevrátila do původního stavu tzn. mám ji více roztaženou a hůř na oko vidím. Není to nic tragického,skoro to není poznat, ale nepříjemné to je. Zda je to po kapkách na roztáhnutí zornice? Zda jsem zornice měla vždy jinak velké a až teď se projevil příznak, že hůř vidím? Zda za to může ten zánět? Netuším. I podle očního neurologa jsem v pořádku. Tak uvidím, co bude dál. Možná dostanu brýle na blízko, možná se to spraví časem…

Chci vám říct…

Co bych vám tímhle příběhem chtěla předat? U lékaře byste se měli cítit dobře! Nenechejte se stresovat. Když máte pochyby, zkuste si říct o názor jiného odborníka. Tohle si totiž odnáším já a už vím, že když budu mít příště někdy pochyby, obrátím se jinam. 

No počkej, Lindo, a co ta příčina?

Díky těmhle pár měsícům mi došlo, že stres dělá hodně. Ale taky jsem si dala dvě a dvě dohromady z jiné strany. Asi měsíc před vypuknutím téhle uveitidy jsem prodělala covid. Když se zamyslím do roku 2019? Před propuknutím první uveitidy jsem měla nějakou chřipku. Takže tak k mému detektivnímu okénku aneb asi jsem našla své přičiny. Mého Bédu a mé oči prostě zlobí viry a bakterie.

P.S. víte, že až 30 % lidí s Bechtěrevovou nemocí má akutní přední uveitidu?

*Příběh neslouží jako rada ani léčebný postup. Rozhodně zde nikoho nechci pomlouvat, pouze popisuji své autentické zážitky.