Devět let jsem na bolesti byla sama. Nikdo mě nechápal.

 Ahoj, jsem Katka, bude mi 34 let a každodenní bolest těla mě provází již devátým rokem.

Když to takhle vidím černé na bílém, chce se mi z toho brečet. Ale nebudu, nabrečela jsem se za ty roky už dost. Po studiu na vysoké škole jsem nastoupila do první práce na marketingovou pozici v kanceláři. Tělo, které do té doby nebylo zvyklé tolik hodin v kuse sedět, se začalo asi po necelém roce bránit. Začalo to bolesti v oblasti třísel a kyčlí a hruškovitých svalů a esíček. Do práce jsem to měla pěšky asi pět minut, ale někdy jsem ten kousek lezla skoro dvacet a při každém kroku zadržovala slzy (však to většina z vás dobře zná). Následovalo první kolečko po doktorech a rehabkách – všude stejné závěry: „No jo, to je to vysedávání u počítače, málo pohybu, nadváha, to jste vy dnešní mladí!“ nebo „Tak vy si myslíte, že byste mohla mít vyhozenou plotýnku? Ale prosím vás, to byste nám sem ty schody ani nevyšla.“ nebo „Ale předklonit se předkloníte ne? A chodit můžete, tak to zas nebude tak hrozný..“ Byla jsem mladá, bez zkušenosti s lékaři či nemocemi - věřila jsem jim tedy, že si za bolesti můžu sama. Že za to může moje kancelářská práce, lehká nadváha, moje skolióza nebo i křivení se a změna chůze po operaci kolene. 

Každý den v bolestech. Jsem hypochondr? 

Napřed jsem se bránila všem lékům, jelikož mě máma vždy vedla k přírodním věcem - takže jsem zkoušela různé náplasti, masti, masáže, protahování, akupunkturu a jinou alternativní léčbu, řešila jsem možnost parazitů v těle, detoxy, psychosomatiku aj. Nijak to však nepomáhalo a bolesti a ztuhlosti cestovaly vždy po různých částech těla. Stalo se pro mě nereálné si sednout s přáteli v parku na deku, jít do kina nebo divadla, jet déle v autě, spát ve stanu (vlastně vždyť i ve vlastní posteli je to často utrpení). Nikdy by mě nenapadlo, že budu řešit, kam půjdu s kámoškou na kafe kvůli tomu, jaké tam mají sezení a jak dlouho to vydržím. Začala jsem rušit výlety a akce s přáteli, protože tehdy jsem byla nejenom fyzicky ale hlavně psychicky úplně vyčerpaná z toho, že žiju každý den v bolestech. Že nikdo neví, co mi je, nikdo nemá zájem řešit co mi je, očividně je chyba ve mně a očividně se té bolesti už nikdy nezbavím. Co jsem kdy udělala tak hrozného? Můžu si za to sama? Nebo je ta bolest jen v mé hlavě? Jsem hypochondr? Co když takhle bolí tělo úplně všechny, jen si nestěžují a já mám jiný práh bolesti? Jsem snad blázen? V dny, kdy jsem se ráno půl hodiny nutila se přes bolest pohnout a vstát z postele nebo v dny, kdy jsem tak tak dolezla z práce, jsem myslela na nejhorší. 

Brufen a diclofenac jsem jedla denně 

Takže když jsem pak opět skončila na pohotovosti neschopná chůze a po kapačkách jsem dostala předpis na diclofenac, už jsem bez něj od té doby nedokázala fungovat. Společně s brufenem se stali mými denními parťáky. Diclofenac pěkně včas a ideálně večer na noc - hlavně ať se vyspím a ráno se vzbudím bez bolesti a můžu jít vyvenčit psa. Hlavně si ho vzít dřív, než přestane účinkovat ten z předchozího dne. A když se to nestihne nebo zapomene, tak tam radši pošlu brufen a počkám ráno půl hodiny, abych s tím psem zvládla jít aspoň kolem domu. A ono je to tak fajn, když to najednou nebolí. Když to ta zázračná pilulka dokáže a vy můžete ráno normálně vstát, předklonit se a navléct si ponožky, uvařit si, vlézt do vany nebo prostě jen jít do práce, mezi lidi a bavit se. Dobrá nálada je půl zdraví. Jenže bez prášků to nejde, a tak mě pro změnu pronásledují už několik let černý myšlenky na to, že se léky pomalu ale jistě zabíjím a že mě určitě brzo odvezou s krvácením do žaludku a zničenýma játrama (i přesto, že mám vždy všechny výsledky z krve u praktického lékaře v pořádku) - prostě začarovaný kruh. Musím přiznat, že jsem ráda, že s přítelem neplánujeme děti. Neumím si totiž představit, že bych po nich toužila a můj zdravotní stav by mi to nedovoloval nebo by mě čekalo období bez léků. Soucítím s ženami, které to bohužel takto potkalo a obdivuju ty, které do toho i přesto šly a zvládly to. 

Nicméně co dál? Okolnosti a bolesti mě postupně dovedly k tomu, že jsem začala mimo jiné praktikovat jógu. Napřed sama, ale určitě se mi vyplatila následná investice do soukromých lekcí. Jednak jsem zjistila, že sama jsem praktikovala většinu pozic špatně a taky mi vyhovuje individuální přístup, kdy můžu své lektorce každý den říct, co mě aktuální trápí nejvíce a na co se chci v dané lekci zaměřit. Můžu si díky tomu udělat sama jakékoliv protažení a nemusím se bát, že bych si ublížila. Již třetí rok chodím pravidelně každý týden na fyzioterapii, kde protahujeme, masírujeme, cvičíme a zkoušíme elektroléčbu. Tam mi hodně pomáhá vojtova metoda na protažení beder a právě esíček a zadku. Přidala jsem taky silové cvičení EMS a pořád se snažím prodlužovat procházky se psem tak, abych ve všední den nachodila alespoň 12 tisíc kroků. Před několika lety jsem se začala stravovat rostlině, přestala jsem pít alkohol, zařadila doplňky a vitamíny. Ale i přes všechnu tuto snahu se bolesti nezlepšovaly (většinou aspoň druhý den po cvičení nebo józe jsem mohla prášek vynechat, ale stačilo pak hodinu nebo dvě posedět někde v kavárně, kině nebo v autě a bylo to zpět). Tady bych ráda podotkla že od začátku vyprávění (cca 2014) až doposud stále ještě neznám diagnózu a tak od roku 2019 funguji na cca 5 prášcích týdně. No a teprve teď se dostáváme k tomu, proč vlastně píši svůj příběh a jak jsem se dostala k diagnóze. 

Změnil se mi lékař a konečně znám diagnózu 

Začátkem roku 2022 mě začalo bolet levé zápěstí. Bolest se objevila vždy jen na týden, dva a pak zase zmizela. Jelikož jsem v tu dobu tak půl roku používala chytré hodinky, myslela jsem si ze začátku, že jsou možná hodinky na moji ruku moc těžké. Potom ale bolest nejenom že nepřešla, ale přidala se k ní u druhá ruka. Radila jsem se svojí fyzioterapeutkou, kdy jsme vyloučily karpály a naopak jsme přemýšlely, že by se mohlo jednat o přetížení z již zmíněného EMS cvičení, při kterém jsem měla dříve tendence ruce hodně zatínat, než jsem naučila pracovat pouze s pažemi a taky jsem u některých cviků přidávala v té době činky. Nasadily jsme na to elektroléčbu a teplé obklady, což je sice moc příjemné, ale pomohlo to většinou jen na den nebo dva. Bolesti rukou se pro mě staly velkým problémem při mé oblíbené józe a všech pozicích na rukou (takže aktuálně praktikuji spíš takovou velice jemnou jin jógu, ale praktikuji, to je hlavní!) ale bolesti mě omezují i v denním životě (skoro nic v rukou neunesu, ani konvici s vodou, někdy mám problém otevřít si lahev nebo vzít za kliku, číst můžu jen tak, že si čtečku či knihu položím na klín na polštáře).

V té době se na mě usmálo štěstí, jelikož moje praktická lékařka odešla do důchodu a nahradil ji mladý lékař, který si mě objednal na preventivní prohlídku. Na rozdíl od mé předchozí lékařky ho zajímalo, proč již tolik let užívám diclofenac, co mám za potíže a jaká mám za sebou vyšetření. Když jsem zmínila, že jsem kvůli zádům byla v minulosti i na pohotovosti a nikdy se na rentgenu na nic nepřišlo, okamžitě mě objednal na odběry zaměřené na revmatoidní faktory, ze kterých vyšly špatné hodnoty a vysoké CRP. Díky tomuto následovalo konečně vyšetření na revmatologii, kde se potvrdilo HLA-B27 a na MRI to ukázalo zánět na SI. Čímž se od roku 2014 dostáváme na konec roku 2022 a konečně i moji diagnózu - Bechtěrevova nemoc. 

Moje lupénka nikoho nezajímala

Na jednu stranu je toto zjištění velmi smutné, jelikož jak všichni víme, je nemoc neléčitelná. Na druhou stranu vám nemusím popisovat tu úlevu, když jsem zjistila, že celé ty roky tu ta bolest skutečně je – ne, není v mé hlavě a ne, nemůžu si za ni sama. Děje se mi z nějakého důvodu a jen jsem bohužel nebyla natolik informovaná a lékaři natolik důslední, aby se po mé diagnóze více pídili. A to i přesto, že jsem všem opakovaně připomínala, že jsem v minulosti trpěla lupénkou, že by to s ní třeba mohlo souviset. Bohužel. Chtěla jsem napřed všem doktorům říct, co si o nich myslím a že je viním z toho, že to trvalo tolik let, ale nikam by to nevedlo. Pokusím se tu energii věnovat do sebe a do toho, abych svůj zdravotní stav dostala co nejvíc pod kontrolu. 

Od konce roku jsem tedy na salazopyrinu, diclofenac jsem nahradila melocoxem a brufeny teď neužívám skoro vůbec. Tento týden mi končí nasazení salazopyrinu, mám za sebou další odběry a čeká mě kontrola. Esíčka a bederní oblast jsou na tom lépe, za poslední měsíce jsem měla jen jednu dvoudenní ataku, ale podařilo se mi to vždy protáhnout a prodýchat. Ruce jsou na tom ale skoro stejně, navíc se k nim lehce přidaly i lokty a ramena a od ledna vnímám velké zatuhnutí krku, což mi dokazují i časté bolesti hlavy, na kterou jsem nikdy netrpěla. Možná je to jen náhoda, ale trošku se bojím, že se postupně dostávám do dalšího stádia nemoci. Uvidíme co přinese kontrola, modlím se za biologickou léčbu, která by mi umožnila alespoň nějaký návrat k životu, který bych ve svém věku mohla mít. 

Ráda bych přestala kouřit a jíst sladké 

Letos se chci změřit na zdravou stravu, chci si najít cestu k většímu množství čerstvých potravin, vrátit se zase k našemu domácímu vaření s přítelem. Největším cílem a výzvou je pro mě letos naučit se žít bez sladkostí a bez cigaret – tyhle dvě věci jsou pro mě (společně s přítelem a domácími mazlíčky) nejčastější lék na špatnou náladu a stres z bolesti. Takže to bude asi „záhul“ :-) ale věřím, že to dám.  Chtěla bych totiž zase fungovat bez analgetik a nezatěžovat tělo zbytečnou chemií. Jsem moc vděčná za to, že mám celé ty roky po boku muže, který má se mnou trpělivost, který se mi snaží být psychickou oporou a který mi doma se vším pomůže. Kdybych na to měla být sama, tak myslím, že bych už dávno skončila v bílém nemocničním pokoji s mřížemi na okně. Jsem šťastná, že jsem objevila Lindinu knihu a blog. Konečně jsem narazila na zdroj spousty užitečných informací, na motivaci (která mi už docházela) a taky na super tipy od ostatních bechtěreviků. I když nikomu ze zdejších čtenářů nepřeji samozřejmě žádné bolesti a zdravotní problémy, přiznávám naprosto upřímně, že mě hrozně moc uklidnilo vědomí, že v tom nejsem sama. A že když to zvládli jiní, zvládnu to i já. Děkuji a přeji všem z celého srdce, aby i nadále měli dost sil a neztráceli víru v život bez bolesti.

Fun fact na závěr: moje nejmilejší roční období byl vždycky podzim a nesnášela jsem, když teploměr ukazoval víc jak 20 stupňů. A hádejte co? Poslední roky se od října těším na léto, až bude mít sluníčko pořádnou sílu a já si lehnu na balkon a budu se nahřívat jako ještěrka na kameni :-)))) 

A doplnění: jelikož mi trvalo dva měsíce, než jsem se k tomuto psaní znovu dostala, abych před odesláním udělala korekturu (přiznávám, že jsem úplně zapomněla, že jsem dokument neodeslala :-)), tak můžu ještě dopsat aktuální informace:

Salazopyrin vystřídal Trexan, který přinesl opět lehkou úlevu od bolesti zad a bolestí spodní páteře. U rukou však k žádnému zlepšení nedošlo a naopak mám častější problémy s jinými klouby – rameno, kotník, koleno. Krk mi tuhne čím dál tím víc. Odběry krve po kůře trexanu nedopadly moc dobře a na řadu přišly mnou obávané kortikoidy. Ty beru druhý týden a naštěstí jsem ani z jednoho léku nezaznamenala žádné vedlejší účinky. Samozřejmě mám pocit pokaždé u zrcadla, že jsem nateklá, ale možná je to jen pocit a snažím se na to moc nesoustředit. Jedná se opět o několika týdenní kůru a řekla jsem, že to po x letech přírodních a alternativních cest prostě vyzkouším a uvidím. Když by to bylo bez efektu, tak si důrazně zažádám o biologickou léčbu a budu věřit v zázrak. A když ani to nepomůže, tak se opět vrátím k bylinám a tipům našich prababiček. 

Na začátku dubna jsem si zaletěla do Egypta, kde jsem dělala výše zmíněnou ještěrku :-) Celý týden mě tam nic nebolelo, nemusela jsem (kromě letu) brát analgetika a vyspala jsem se jak už dlouho ne. Bohužel zpáteční let a návrat do neočekávané zimy (odlétala jsem z 15 stupňů a vrátila se do 3) mě pěkně vytrestal a vzpamatovávám se z něj doteď. Měla jsem neskutečné bolesti celého těla, po letech se mi na dlaních objevila lupénka a nálada byla na bodu mrazu (poučení – příště letím minimálně na měsíc, aby to stálo za to :-D ). Zrovna minulý týden jsem měla pěknou ataku a sotva dolezla z práce. Ve středu ráno jsem se pak rozbrečela u fyzioterapeutky, kde mě to prostě přepadlo a celou hodinu nepustilo. Někdy to hrdinství a kamenná tvář prostě dosáhne hranic a musí to ven. Však to všichni znáte. Tímto chválím Hanku, že to se mnou zvládla a taky, že mě přijala na fyzio i s její utrženou achilovkou :-) 

Nicméně, co tě nezabije, to tě posílí. I když si občas pobrečím, tak se snažím mít stále pozitivní přístup a s přicházejícím teplem a sluníčkem je to trošku jednodušší. Začala jsem v březnu každý den vstávat v 5 a chodím na dlouhou svižnou procházku se psem, která mi děla moc dobře jak na těle, tak na duši - snažím se každý týden překonávat nachozené kroky a když jeden den nejdu, tak mi to chybí :-) Měla jsem taky první konzultaci s výživovým poradcem, se kterým jsme si sedli po všech stránkách a nastavili první kroky ke změně stravy k lepšímu zdraví. Přistihla jsem se tento týden, že jsem sladké snídaně přirozeně nahradila slanými s pěknou dávkou čerstvé zeleniny, která přibyla i přes den. Povede se nám taky s přítelem v týdnu uvařit do práce oběd a chystám si poctivě svačinky. Na AIP to zatím nevidím, ale láká mě to, takže uvidíme za dalších pár měsíců. Když budete chtít, tak vám ráda napíšu pokračování. 

Do té doby se loučím. Přeji vám všem co nejméně bolestí ve vašich dnech, abyste si mohli života užívat naplno. Buďte silní. Katka