Co mám dělat?

Lékaři mi právě oznámili diagnózu. Co mám dělat?

Začátky bývají těžké. Doktoři na člověka vyklopí milion informací nebo naopak neřeknou nic a vy kráčíte s žádankou na rehabilitace a plnou hlavou domů. Co budu teď dělat? Sama jsem před pár lety byla zmatená, smutná, lítostivá a hledala jsem informace všude možně. Přece nebudu ve dvaceti letech ležák!

Každý z nás má příběh s touto nemocí jiný. Někoho trpí bolesti celý život a diagnózu se dozvěděl nedávno. Někoho bolesti zaskočily v mladém věku nečekaně. Ať už jsou vaše zkušenosti jakékoli, mohu vám zde na blogu doporučit pár věcí, které vám (doufám) pomohout se lépe zorientovat, dodat si odvahu i dostatečnou energii. ❤️

Co si přečíst?

Ze začátku se člověk může cítit nepochopený, lítostivý a je mu smutno. Naprosto to chápu. Hledáme nějaké ujištění a podporu. Na blogu vám mohou pomoct příběhy ostatních bechtěreviků. Dočtete se v nich, jakou cestou si prošli ostatní a jak se svým Béďou žijou.

Odborný souhrn o této nemoci, příznacích, biologické léčbě a tak dále popsala revmatoložka MUDr. Markéta Hušáková v rozhovoru Bolestmi zad trpí 80 % populace. To může být pro vás taková první odborná vlaštovka. V sekci rozhovory naleznete dále například informace o cvičení, stravě atd.

Reálné zkušenosti a rady od lidí si můžete přečíst v sekci Rady a tipy. Články jsou zde dělané většinou díky dotazníkům, které vyplnili ostatní bechtěrevici. Najdete zde grafy, tipy, rady a kolikrát i slova podpory od ostatních. Určitě doporučuju hlavně díly o bolesti:

A v neposlední řadě se můžete podívat do sekce Články, kde pro vás sepisuju informace ze všech různých koutů a zdrojů.

Velmi doporučuju si také zakoupit knihu Bechtěrevova nemoc.

V knize naleznete kromě užitečných informací i tipy na cvičení.

Kam se ještě podívat?

Rozhodně se můžete na Facebooku přidat do skupiny Sdružení Bechtěreviků Bechtěrevova nemoc choroba Bechtěrev Bechtěrevici, kam vás admini zcela jistě rádi přijmou. Najdete tam komunitu bechtěreviků a můžete se ptát na cokoli vás napadne.

Pak se také můžete přidat na sociální sítě Instagram a Facebook Život s Bédou, kam přidávám nejen upozornění na nové články, ale i svoje zážitky ze života. 😊

Co si nejlépe zařídit?

Nechci vám tady nakazovat, co byste měli se svou diagnózou dělat, ale dovolte mi poradit z vlastní zkušenosti, co pomohlo nejvíce mně:

  • Zkuste si najít stálého fyzioterapeuta či fyzioterapeutku a nastavte si cvičení přesně pro vaše potíže.
  • Požádejte lékaře o lázně.
  • Pokud máte psychické problémy, nestyďte se a promluvte si o nich s blízkými anebo terapeutem.
  • Na chození si můžete pořídit trekové hole. Někomu pomáhá i bederní pás.
  • Zamyslete se nad svou životosprávou.
  • Zkuste ze svého života odstranit stres a dovolte si odpočívat (hrozný klišé, co? Ale fakt to pomáhá).
  • Přestaňte kouřit.

Užitečné odkazy

Nedávno mi jeden z vás připomněl, že na sociálních sítích se všechno rychle ztratí (díky Františku!), a tak vám se hodím odkazy na věci, které byste dle mého neměli prošvihnout.

✨ Živé vysílání, kam si mě Lucka Podolová pozvala a povídaly jsme si o mém příběhu a tak dále. Livestream si můžete pustit zde. Doporučuju sledovat rovnou i Lucky profil, pokud vás zajímá téma zdravé stravy u autoimunitních chorob.

Co ještě pomáhá?

Hodně z vás se ze své zkušenosti potřebuje vykecat. Potřebuje si informace a pocity sesumírovat. A co pomáhá víc než sepsat své problémy na papír? Pokud by vám pomohlo se vypsat, určitě mi můžete svůj příběh poslat na e-mail a já ho pak ráda s vaším svolením zveřejním na blog pro ostatní. Vypíšete se, a ještě podpoříte ostatní.

Doufám, že na blogu naleznete informace, které vám na vaší cestě s Béďou pomohou. Věřte, že i s Bechtěrevovou chorobou se dá vést aktivní a plnohodnotný život. Věřte sami sobě. Zvládnete to!

Pokud byste si chtěli o něčem popovídat, na něco se zeptat anebo mi jen sdělit jak se máte, v sekci kontakty mě můžete napsat.

Držím palce!

Linda ❤️