Mám Béďu?
Jak poznám, že mám Bechtěrevovu nemoc neboli ankylozující spondylitidu? Nikdy jsem o té nemoci neslyšel/a a vím o ní úplný prd!
Nemusíte se cítit špatně, že jste o Béďovi nikdy neslyšeli. O ankylozující spondylitidě ví málo lidí. Proč? Zdravého člověka přece ani nenapadne přemýšlet nad nějakou chronickou autoimunitní nemocí jen tak o polední pauze na oběd, no ne? :)
Podle čeho jde Béďa poznat?
Je několik hlavních příznaků, které se objevují u lidí nejčastěji. Ale berte prosím v potaz, že u každého člověka to může být jiné.
- Bolest dolních zad (nejčastěji SI skloubení).
- Bolest kloubů.
- Bolest se zlepší po cvičení.
- Bolest se naopak zhorší v klidu.
- Někoho budí bolesti v noci.
- U někoho se můžou objevit pocení a teploty.
- Bolesti pociťujete dlouhodobě (měsíce).
- Jste často unavení.
- Mohou vás na nemoc upozornit mimokloubní příznaky jako jsou např. uveitida, psoriáza, Crohnova nemoc, problémy s plícemi a další.
Myslím si, že mám Bechtěrevovu nemoc. Co teď?
Určitě bych vaše obavy probrala s praktickým lékařem. Je možné, že testy vám provede on anebo vás raději doporučí na revmatologii. Co se bude dít pak? Je dobré vědět, že lékaři Bechtěrevovu nemoc (ankylozující spondylitidu) diagnostikují podle modifikovaných newyorských a ASAS kritérií. Co to je?
*Sakroileitidida je zánět sakroiliakálního kloubu.
**Neradiografická axiální spondylartritida je onemocnění, u kterého se prozatím nevyvinuly typické změny ankylozující spondylitidy, které lze spatřit na rentgenologickém vyšetření páteře a SI kloubů. Klinické projevy, ztuhlost a bolesti jsou stejné jako u AS, stejně jako další příznaky mimo pohybový systém.
Popsané frontální/sagitální roviny aneb orientace na lidském těle zde.
Co mě teda čeká za testy?
Při podezření na Bechtěrevovu nemoc by vás měl lékař poslat na krev, ze které se zjistí pozitivita/negativita antigenu HLA-B27 a hodnota CRP v krvi. Proč zrovna antigen a CRP? HLAB-27 antigen má většina pacientů s Bechtěrevovou chorobou pozitivní (pravidlo to ale není) a hodnota CRP v krvi (protein, který stoupá ve chvíli, kdy je v těle zánět) bývá zvýšená. Dále se pak ještě provádí rentgen (RTG) a magnetická rezonance (MRI).
Kdy se provádí RTG a MRI. A proč?
V minulých letech se lékaři rozhodovali podle rentgenových snímků (newyorských kritérií), kde vycházeli z pozitivního radiologického nálezu. Teď to řeknu laicky: pokud vám lékař našel na RTG změny typické pro tuto nemoc - zánětlivé změny na páteři nebo už srůsty - diagnostikovali vám Bechtěrevovu chorobu. No jo! Jenže kostní změny nastupují až v průběhu onemocnění a u někoho se třeba neobjeví vůbec. Takže někdo měl Bédu, ale trvalo třeba 10 let, než na to přišli.
Proto se začala dělat od roku 2009 i magnetická rezonance (ASAS kritéria), kde se zohledňuje i viditelný zánět na křížokyčelních kloubech. Laicky řečeno: pokud máte příznaky jako u Bechtěrevovy choroby a na MRI vám zjistí zánět na křížokyčelních kloubech (ale nenajdou nic na RTG) máte vlastně neradiografickou axiální spondylartritidu.
Lékaři mi nevěří a mají mě za hypochondra. Co s tím?
Vůbec tady nechci nějak znehodnocovat lékaře a jejich služby, které pro nás dělají. Jen z vašich příběhů často slýchám, že vás doktor nevyslechl a považoval vaše bolesti za výmysl nebo za důsledek sedavého zaměstnání. Ano, většinu populace bolí záda ze sezení na židli a necvičení. Ale ne všechny.
Proto doporučuju nebát se vystřídat lékaře. Jestli máte opravdu podezření a velké bolesti, objednejte se k jinému doktorovi, jeďte klidně přes celou republiku, jednoduše nebojte se o svoje zdraví bojovat. Vy svoje tělo znáte nejlíp.
Co dále doporučuju…
Můžete si přečíst příběhy ostatních lidí zde na blogu, kde se dozvíte, jak vypadala jejich cesta za zjištěním diagnózy. Myslím, že vám příběhy mohou dodat odvahu a taky vás podpořit v téhle nelehké situaci.
Dále přikládám tipy na další stránky, kde se píše o Béďovi:
Zde najdete informace přímo od lékařů a revmatologů. Stránky vznikly ve spolupráci s Revmatologickým ústavem v Praze a Českou revmatologickou společností. Právě prof. MUDr. Jiří Vencovský, DrSc., je jejich odborným garantem a zárukou toho, že se k pacientům a široké veřejnosti dostanou jen přesné a vědecky ověřené informace o této nemoci ve srozumitelné formě. https://www.bechterevovanemoc.cz
https://fyzioklinika.cz/poradna/otazky-a-odpovedi/97-bechterevova-choroba
něco najdete i na Wikipedii: cs.wikipedia.org/wiki/Bechtěrevova_nemoc
www.mayoclinic.org/diseases-conditions/ankylosing-spondylitis/symptoms-causes/syc-20354808
www.spondylitis.org/about-spondylitis/types-of-spondylitis/ankylosing-spondylitis/
Na internetu toho najdete ale určitě víc.
Kdybyste si chtěli popovídat, sdílet svůj příběh nebo se mě na cokoli zeptat, v kontaktech na mě najdete spojení.
Držím palce! ❤️
Linda